Entrevista a Ángela Díaz – Directora Ejecutiva Consejo Renal de Puerto Rico
Por: Grenda Rivera Dávila
A pesar de la mortalidad y el repunte en la emigración que se registró en Puerto Rico tras el huracán María en septiembre de 2019, el número de pacientes en diálisis aumentó significativamente.
“Antes del huracán teníamos una población cercana a 5700 personas, pero el último informe periódico que publicamos en agosto 2019 refleja que hay cerca de 6200 personas en diálisis” reveló Ángela Díaz, directora ejecutiva del Consejo Renal de Puerto Rico (CRPR) a la Revista Medicina y Salud Pública.
En las semanas y meses subsiguientes al ciclón hubo períodos en los que se registraron de 4 a 5 muertes diarias de estos pacientes. Afortunadamente la tendencia no se convirtió en un patrón y, al cabo de un tiempo, la cifra de fallecimientos regresó al promedio de 2 a 3 diarios, una cantidad todavía alarmante.
“Nosotros tenemos un problema serio de mortalidad de pacientes en diálisis. Entre mil y mil cien pacientes mueren anualmente. Esto representa cerca del 20% de la población en tratamiento. Durante los pasados cinco años Puerto Rico ha ocupado el primer lugar en el radio de mortalidad estandarizada en pacientes de diálisis de todos los Estados Unidos”, puntualizó Díaz.
A esto se añade una correlación entre muertes e incidencia de casos nuevos. “Así como fallecen dos a tres personas diariamente, vemos esa misma cantidad ingresando a los centros de diálisis alrededor de la isla”.
¿Por qué la mortalidad es tan alta en Puerto Rico?
“Porque están llegando en condiciones bien complicadas”. Según la directora del Consejo Renal de Puerto Rico, la detección, diagnóstico y referido temprano no se está haciendo.
“Prácticamente el 50% de los pacientes llega a diálisis sin haber visto un nefrólogo. Esos son datos corroborados con el formulario que llenan para ingresar el registro federal y su expediente médico. Al observar ambas fuentes vemos que la mitad nunca había visto un nefrólogo, así que el promedio de sobrevida se afecta aquí en la isla. De hecho, muchos ni saben a qué se dedica el nefrólogo”, advirtió Díaz.
Por eso el Consejo Renal de Puerto Rico lidera el esfuerzo para articular una política pública basada en el concepto de salud renal y no de enfermedad.
“No queremos que lleguen a la enfermedad, y si surge la enfermedad, prevenir que llegue a etapa terminal. Estamos convocando al sector privado que ofrece tratamiento, a organizaciones sin fines de lucro como el CRPR que prestan servicio, al gobierno y el Recinto de Ciencias Médicas para crear una política pública integrada”. Díaz explicó que posteriormente se abrirá el foro a más instituciones universitarias para que alimenten la conversación.
La prevención mediante educación es la primera línea de defensa. El CRPR provee clínicas de cernimiento gratuitas y charlas educativas en todo el país para empoderar a la población y provocar que la misma persona con factores de riesgo sea quien solicite las pruebas de detección.
“Si miramos el perfil de nuestra población en diálisis, el 70% de nuestros pacientes tiene un diagnóstico primario de diabetes y el 14% son hipertensos. Si a esto añadimos la edad, que ahora se redujo a 55 años, sobrepeso u obesidad y factor genético tenemos un alto porcentaje de la población que está a riesgo de enfermedad renal. Yo creo que si tú presentas uno o dos de esos factores de riesgo es suficiente para pedirle al médico primario evaluar cómo están funcionando tus riñones”, propuso la salubrista.
Puesto que la mayoría de las personas con enfermedad renal crónica (ERC) en estadío inicial no presentan síntomas, el consejo primordial del Consejo Renal de Puerto Rico es que toda persona se realice las siguientes pruebas al menos una vez al año: el uroanálisis para detectar presencia de proteína en la orina y la prueba de sangre para documentar el índice de filtración glomerular también conocido como GFR, según sus siglas en inglés
Estadío 1
El índice de filtración glomerular (IFG) se encuentra en nivel normal o superior a los 90 ml/min. Es la forma más leve de ERC y puede pasar desapercibida.
Estadío 2
El IFG puede reflejar una reducción leve y situarse entre los 60 y 89 ml/min. Todavía en esa etapa no se manifiestan síntomas que indiquen daño renal.
Estadío 3
El IFG disminuye a un nivel que fluctúa entre los 45 y 59 ml/min. Es posible que aun en esa fase el paciente tampoco experimente síntomas de daño renal; sin embargo, pudiera estar a punto de entrar a una fase terminal. Por eso las pruebas de cernimiento son vitales. El paciente en este estadío debe ser referido al nefrólogo, aun antes de presentar síntomas.
Los síntomas de fallo renal aparecen cuando el paciente presenta complicaciones. En estadíos iniciales se puede confundir con otras condiciones. No obstante, como parte de su función educativa, el CRPR exhorta a los grupos en riesgo estar atentos a los siguientes síntomas:
- Dolor en espalda baja
- Frecuencia urinaria (tanto aumento como disminución)
- Apariencia de la orina: ver espuma en la orina puede ser indicativo de enfermedad renal
- Inflamación en manos, pies, coyunturas y el área de los ojos
Retos y cifras
En Puerto Rico el estimado de pacientes renales de obtiene en base al número de personas diabéticas e hipertensas. “Siendo bien conservadores, el CRPR estima que en la isla hay 320 mil personas con enfermedad renal en estadío temprano”, señaló Díaz.
El reto está en evitar que avancen a enfermedad renal terminal (ERT) pues el daño es irreversible. “No hay marcha atrás, requerirás diálisis o trasplante de riñón”.
La lista de espera para un trasplante de riñón en Puerto Rico tiene aproximadamente 350 nombres.
“Es una situación que nos alarma. El nivel de pobreza va en aumento y el acceso al tratamiento médico se hace cada vez más difícil. La mayoría de la población es médico indigente, casi un 70% depende de la reforma de salud.
El Consejo Renal de Puerto Rico surgió en 1969 como parte del Renal Network creado por el Gobierno Federal para monitorear las enfermedades renales en los Estados Unidos y garantizar el acceso de los beneficiarios del Seguro Social al tratamiento de diálisis. A mediados de los 80, la oficina local enfrentó la amenaza de cierre e integración de sus funciones al Renal Network 29 con sede en New Jersey.
Tras observar la necesidad de mantener una entidad local que proveyera servicio directo, e incluso añadiera otros a la población puertorriqueña, la Junta de Directores decidió independizarse de la estructura federal y fundar el CRPR como una organización sin fines de lucro registrada en el Departamento de Estado de Puerto Rico. A partir de ese momento ampliaron su oferta con investigaciones y proyectos de servicio directo a la población.
¿Qué hubiera ocurrido con los pacientes renales en Puerto Rico de no realizar esta transición?
“Los pacientes locales no tendrían una organización cercana a la cual acudir para obtener información, apoyo y servicios relacionados al tratamiento de diálisis. Aquí se presta otro tipo de ayuda que complementa la atención médica y promueve que el paciente pueda adherirse mejor a su tratamiento. Cubrimos aspectos socioeconómicos. Muchas veces somos ese apoyo cuando el plan médico no cubre”, informó Díaz.
Ante el incremento en el número de pacientes de diálisis, el Consejo Renal de Puerto Rico procura reforzar sus campañas de prevención y detección temprana, a la vez que provee más apoyo económico a los pacientes. Sin embargo, para lograrlo también requiere de mayor compromiso de la legislatura y de entidades privadas. Según Díaz, 6000 pacientes de diálisis podrían costar más que $100 000 en tratamiento de cáncer.
“Es muy patente después del huracán María el aumento en la pobreza y el deterioro en la alimentación. Esta es una condición que hace más pobre al más rico porque es muy costosa la inversión para mantener la salud y mantener la vida”.
La directora ejecutiva del CRPR hace énfasis en la estrecha relación entre la diabetes y el fallo renal. Más allá de la perdida de visión o una amputación, la enfermedad renal terminal es la peor complicación que puede enfrentar el paciente diabético. Díaz reiteró la necesidad de realizar al menos una prueba anual para evaluar el funcionamiento de los riñones.
Para información adicional sobre los servicios del Consejo Renal de Puerto Rico puede acceder a: www.consejorenal.org visite su página en Facebook @ConsejoRenaldePuertoRico,Inc o llame al (787) 765 – 1500
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